Från att vattnet gick tills vi fick komma hem med vårt barn tog det fyra veckor.
Den där känslan att få kliva innanför dörren hemma med Wille var den bästa i världen.
Att få vara föräldrar på riktigt utan att någon "vaktar" en var härlig, men det var också lite skrämmande. Det fanns ingen att gå och fråga om man undrade något.
Fast det hade vi inte haft det sista dagarna iallafall.
På tisdagen den fjärde veckan fick vi ju åka från Göteborg med egen bil för att mellanlanda på hemsjukhuset, så att de skulle få bekanta sig med oss och Wille.
Väl framme på sjukhuset vet det att de skulle få ta emot en patient men inget ang. diagnos eller vad deras uppdrag var.
För oss kändes detta skrämmande och då kändes det väldigt onödigt att vara där, men tänkte att vi får väl avvakta tills nästa dag och se vad läkaren säger då.
Nästa dag kommer och ingen blir klokare över varför vi egentligen är där och sen finns det inte heller några mediciner i så små doser som vår son behöver.
Ingen förberedelse alls alltså för vår ankomst.
Recept ska ordnas och mediciner akutbeställas och tills dess får vår Wille vuxenmediciner som delas för att stämma i dosering.
Två frustrerade föräldrar som bara längtar hem, blir inte så roligt för den stackars omvårdnadspersonal som ska ha hand om oss på barnavd. Men all bravur till de som stod ut med oss då.
Att ordna fram det mediciner som behövdes drog ut på tiden pga missar mellan läkare och apotek och det dröjde ända tills på fredagen innan vi till sist kunde åka hem.
Tiden hemma flöt på, med en del sömnlösa nätter och lite frustration, till den grad som alla nyblivna föräldrar kan känna.
Nogrann koll på viktökning, tillskott till maten, medicinering och annat, men allt gick bra och vi fick höra att Wille mådde fantastiskt bra för att vara så svårt sjuk som han var.
Så vi levde i ett lyckorus över att allt gick så bra, men med skuggan och oron i ryggen.
Vi valde att leva ett så normalt liv som möjligt, att låta nära och kära träffa honom och vara en del i hans liv. Givetvis med restriktioner mot att träffa honom om de kände sig sjuka.
Sedan gick månaderna och det blev dags för återbesök till Göteborg vid hans fyra månaders dag. Det var dags att se om han började bli redo för nästa operationen.
Denna resa var väldigt psykiskt påfrestande för oss. Hade en sån oro inför detta, men även en längtan för att vi fått höra att när han väl var förbi andra operationen så var inte risken att dö längre lika stor.
Det var med en helt annan känsla vi nu kom ner, som rutinerade föräldrar som känner sitt barn. Inte som när han föddes kompletta nybörjare som litade blint på personalen.
Efter undersökningen visade det sig att Wille tyvärr inte ännu var redo för operationen utan att det nog var bättre att avvakt lite till, men det skulle gå igenom bilderna närmare i teamet och meddela oss senare.
Efter Göterborgsbesöket hände något inom mig, började få en rädsla och känsla för att det kanske inte skulle gå vägen iallafall. Rädslan kom krypande att han inte skulle leva speciellt länge till, att vi skulle förlora honom utan att kunna göra något.
Minns än idag att jag tänktr när vi handlade hans dopkläder att detta kommer bli de kläder vi snart begraver honom i.
Åh vad jag önskar att jag hade haft fel, men tyvärr fick jag ju alldeles rätt. Dopkläderna blev även hans sista kläder.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar